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J的媽媽開心說: “小J的名字在她出生之前就已經取好,人如其名: 喜樂。她是我們第三個孩子。擁有彼此,是我們、也是她的福氣。”

“小J 在台灣出生。由於出生時缺氧,導致大腦部分神經受損。她人生中頭幾週是在純氧保溫箱中度過的。當時有一種臨床實驗的藥物可望讓她活下來,但會耗光我們所有的積蓄。在我們迫切的祈禱中,小J在醫院待了20天,終於漸漸康復起來,能回家了。”

“有位神經科的醫生告訴我,她將來也許不能走路,視力會出問題,或許會智障,更糟的是可能活不過20歲。” 

開心從未遭遇如此殘酷的打擊,“我哭泣了無數次,最後痛下決心:「不管結果如何,我將盡一切所能好好養育這個孩子。」我們知道上帝愛這個孩子,也清楚我們人生的功課就是盡力給予她最好的生活。”

 

當小J 想要和哥哥姊姊一樣擁有自行車時,她得到一輛三輪車,可以騎車去上幼兒園,那是附近一間高中附設的幼兒早期教育班,有一群思想開明,具有創意的幼教老師。

 

1997年小J舉家遷往紐西蘭,並在蛤蟆墩安家。小J: “對我來說,最難的是自我認同,為什麼我不同於常人?為什麼我不能像我期望的那樣,做一些簡單的事情?另一方面,懷著“思想決定未來”的觀念,讓我能保持樂觀。”

開心說家人並不很在意『特殊』教育一詞  他們順其自然,讓小J與姊姊一同入小學,之後就讀本地初中和高中,並於2009年從高中畢業。

 

求學的經歷有些複雜,小J雖然上一般課程,但和同學間並無多少互動,反倒跟特教班的同學走得較近,因為他們彼此理解,坦然接受多元差異,可以建立互信。

 

J 12歲時開始她第一份有酬勞的工作,她的優點之一就是做事能持之以恆。開心伴隨她一路學習,不斷自問:“我們要怎麼做?”

 

J: “看到一個朋友送報紙賺零用錢,我也想送。雖然社區報紙的報童工作熱門,很難遞補上缺,我還是給派報的負責人打了電話,排入候補名單。”

 

“可是當派報人來電話通知有空缺時,我卻被她的大嗓門嚇跑了,我姊姊就接下工作。隨後的兩年裡,我和姊姊放學後,風雨無阻地各自送130份蛤蟆墩社區週報  姊姊騎單車送報,我和媽媽背著背包,走路送報。”

 

“姊姊後來去外地求學,我就正式接手這份工作,也找朋友一起分工。因為需要計算、分配工資,就引起我對數字、會計和金錢的興趣。在20062007年間我和夥伴又增加第二份社區週報和廣告,變成一週送報三天。”

 

2008年我的特製三輪車來了,可以負重30公斤。我辭掉送兩份週報的工作,換成一週六天的懷卡托日報,我與夥伴各送三天。”

 

J送了超過8年的報紙,成為屈指可數的長期送報童,也因此上了日報頭版新聞。送報同時她完成高中學業,並獲得蛤蟆墩市頒發的克服困難有為青年獎。

 

“高中畢業後我進入懷卡多大學。大學生活和學習挑戰更多。有一門財務稅法課是三年級必修,每堂課都要帶四本厚書,每本重達二公斤,每次抱大部頭書我都怕會摔倒。上課時需要一邊聽老師講課,一邊在不同的課本上貼幾百張便利貼供查閱,這個動作簡直擊垮手指不靈光的我!即便如此,我還是花了六年完成一般四年的管理學位,主修會計。”

 

“我一直想要返回家鄉台灣,畢業後就回去了八個多月。” 在那裏小J回訪了她以前的復健治療老師,她邀請小J與她的學生分享在紐西蘭受教育和生活的體驗。無論小J到哪裡,她的故事似乎都能感動人心,一位大學職能復健系主任在場聽了小J的分享,就聘請她當研究助理。

 

“我獨自飛回紐西蘭。我們家是多代同堂的家庭 - 我感謝我媽信任我,現在我可以獨力自處,需要協助時也隨時可找人幫忙。我現在也當姑姑了!

 

“我希望能在紐西蘭找到一份能發揮有限才能,並增長會計與管理實務經驗的工作。我盼望能夠越來越成熟,也期待可以遇見更多良師益友。相信我的生命會因著他們的陪伴更加美好。”

 

J是一個堅強,永不放棄的女子。她家人說她身上有著上帝的祝福。

 

 

小J小語


獻給父母和無數個有像我一樣家人的家庭:

 

首先,感謝你們對一個殘障家人無私的付出。在他成長過程中,你們的支持和鼓勵是影響他生命的最大因素。

 

你們的信任對他至關重要,但請不要太過保護,免得他無法瞭解真實世界的殘酷。如果可能,請您循序漸進地引導他走向獨立。多一點耐心,給他空間,容許他犯一些小錯誤,因為這是成長必經之路,從跌倒中爬起,才能探索那無盡的可能。世界正在他腳下。

 

致殘障人士:

 

永不放棄!活出生命的色彩,並在你自己的道路上璀璨發光。

 

[原文載於Parent to Parent - July 2017,徵得雜誌同意,並由小J自行翻譯]